Raison d'être et Missions

L'association a pour mission :



• Faire connaître la maladie de Noah  né atteint du syndrome Adams Oliver.



Sortir de l’isolement :

            Permettre à Noah de bénéficier d’une scolarisation dite normale.


. Financer :

           Les examens et opérations médicales qui ne seraient pas pris en charge.
           Les examens et opérations médicales qui seraient à faire à l’étranger.
           Transports et hébergements lors des déplacements.
           Un protocole de recherche national et international

 

. Pour pallier aux besoins personnels de Noah relatifs à son handicap et sa maladie tels que :
           L’aménagement des lieux de vie. (Matériel de sécurité…)
           L’achat de matériels éducatif, pédagogiques et autres…
           L’achat de matériel médical, pharmaceutique ou hypoallergénique non remboursés.

Pour conseiller et orienter  les enfants atteints aussi du syndrome d'Adams-Oliver et leurs parents dans leurs démarches .



L'Association "Un Miracle pour Noah" ne reçoit aucunes subventions ni du Téléthon, ni de l’Etat, nos seuls moyens d’existence sont les dons publics, le soutien d’autres associations ou de manifestations sportives, lotos, ou concerts….

Pour continuer notre Combat et ouvrir l'Association à d'autres enfants qui seraient aussi atteint  du syndrome - "Nous avons besoin de Vous !! "


Pour envoyer vos dons : L'Association "Un Miracle pour Noah" - 6 rue Guynemer - Boite 62 - 93260 Les Lilas



Association

Un Miracle pour Noah

​​​

6 rue Guynemer - Boite 62 -

93260 Les Lilas​​​​​​

 

​Tel : 06.85.53.04.78

unmiraclepournoah@yahoo.fr

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