l'Association
UN MIRACLE POUR NOAH
UN MIRACLE POUR NOAH est une association, loi 1901 à but non lucratif destinée à lutter contre le syndrome d'Adams Oliver.
Naissance de l'Association
Le 7 novembre 2012 à 0h30, Laetitia, la maman de Noah, poste un cri de détresse sur Facebook :
"Aidez-moi, personne ne veut opérer mon fils, je ne sais plus quoi faire."
Rapidement, un élan de solidarité se forme autour de Noah et de sa famille. Le groupe Facebook "Pour le petit Noah" est créé.
Noah, 18 mois, semble en bonne santé malgré un pansement sur la tête.
En réalité, il souffre du rare Syndrome d'Adams Oliver, avec seulement 150 cas dans le monde, Noah étant le seul en France. Il a un trou de 5x7 cm dans le crâne et plusieurs anomalies vitales.
Malgré le pessimisme des spécialistes, Noah se développe normalement. Toutefois, son cerveau n'est protégé que par une fine peau, rendant un casque de 1600 € indispensable, à renouveler tous les 3 mois. Les dons affluent après un appel sur le groupe.
En mars 2013, face à l'inaction médicale en France, Laetitia lance un second cri d'alerte. Un article paraît dans Le Parisien, attirant l'attention de chirurgiens américains. Sur les conseils d'un autre parent, Laetitia et Rudy créent l'association "Un miracle pour NOAH" le 20 mars 2013.
Nos Missions
L'association a pour mission de :
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Faire connaître le syndrome d'Adams Oliver, dont souffre Noah.
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Sortir de l’isolement.
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Financer :
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Les examens et opérations médicales non pris en charge.
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Les soins à l’étranger.
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Les transports et hébergements lors des déplacements.
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Un protocole de recherche national et international.
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Répondre aux besoins spécifiques liés à son handicap et sa maladie, notamment :
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L’aménagement des lieux de vie (matériel de sécurité, etc.).
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L’achat de matériels éducatifs et pédagogiques.
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L’achat de matériel médical, pharmaceutique ou hypoallergénique non remboursés.
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Conseiller et orienter les enfants atteints du syndrome d'Adams-Oliver et leurs parents dans leurs démarches.
L'Association finance la 1ere recherche génétique en France sur le Syndrome Adams Oliver
avec l'INSTITUT IMAGINE - PARIS NECKER
Nous aider
Vous souhaitez soutenir Un Miracle pour Noah dans sa lutte contre le syndrome d'Adams Oliver ?
Voici comment :
Faire un Don
L'association ne reçoit aucune subvention et dépend entièrement de vos dons pour ses actions de sensibilisation et de soutien financier aux projets de recherche. Merci de votre générosité.
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DEVENIR BENEVOLE
Rejoignez notre équipe de bénévoles et apportez votre temps, votre expérience et vos compétences. Que vous soyez disponible ponctuellement ou régulièrement, chaque contribution compte. Nous nous adaptons à vos disponibilités et fournissons le soutien nécessaire pour le succès de vos activités.
Devenir Partenaire
Les entreprises peuvent jouer un rôle crucial en nous aidant à sensibiliser sur le syndrome d'Adams Oliver. Partagez vos espaces de communication, informez vos salariés, et soutenez-nous financièrement ou avec des services (imprimeurs, transporteurs, matériel informatique, etc.). Ensemble, nous pouvons faire une différence.
Contactez-nous pour plus d'informations et pour partager vos idées de collaboration.
Le dîner de Gala
en faveur de l'association
"Un Miracle pour Noah"
Le 14 Décembre 2016 à 20h au Salon JR Royal Palace de Joinville-Le-Pont
En partenariat avec l'agence d’événementiel "Sensation", l'association
"UN MIRACLE POUR NOAH " a organisé son 1er Gala de Charité, au profit de la Recherche Médicale sur le Syndrome d'Adams-Oliver.
De nombreux artistes comme Eric du Groupe Prestige, MisterDan, Myriam Abel, JP Savelli, Sofiane, HMCEE DA DUKE et bien d'autres se sont mobilisés pour animer cette soirée autour d'un dîner concocté par le traiteur "Prestige de Longchamp".
Le Dr Genevieve Baujat du Laboratoire de Génétique Moléculaire est intervenu pour vous présenter les enjeux de cette recherche médicale.
L’intégralité des bénéfices de cette soirée a servit à financer la recherche sur le Syndrome Adams Oliver en partenariat avec l'Institut Imagine de l'Hopital Necker.
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