Conseil Médical et Scientifique

Suite à notre expérience personnelle avec Noah et la dificulté que nous avons eus à trouver des experts connaissant cette  maladie rare, vous trouverez ci dessous une liste de médecins pouvant aider les familles qui seraient aussi touchées  par le syndrome Adams Oliver.

Les Médecins permanents
  • Dr G.BAUJAT - Departement Génétique - CHU Necker-Enfants Malades - Paris 15

  • Dr GALLIANI- Chirurgie Maxillo-Faciale - CHU Trousseau transférée à Necker depuis Avril 2013

  • Dr M.GIRARD - Service Hépatologie - CHU Necker-Enfants Malades - Paris 15

  • Dr F.Di Rocco - Neurochirurgie - CHU Necker-Enfants Malades - Paris 15

  • Dr M.Rybojad - Dermatologie - CHU St Louis - Paris 10

  • Dr V.Cormier-Daire - Génétique médicale et expérimentale - CHU Necker - Paris 15

  • Docteur C. AFLALO - Ophtalmologie - 93260 Les Lilas

  • Pr JF OURY - Gynecologie - Obstetrique - CHU R.DEBRE - 75019 Paris

 

Conseillers internationaux
  • Pr D.ZAGZAG - Department of Neurosurgery -  NYU Langone Medical Center - New York USA

  • Dr C.ZIRAK - Chirurgie plastique - CHU Brugmann - Belgique

  • Dr S.CONSTANTINI - Director of Neurosurgery - TLV Sourasky Medical Center - Tel Aviv - ISRAEL

Association

Un Miracle pour Noah

​​​

6 rue Guynemer - Boite 62 -

93260 Les Lilas​​​​​​

 

​Tel : 06.85.53.04.78

unmiraclepournoah@yahoo.fr

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Suivi médical de NOAH SITBON de 2012 - 2016

 

Depuis  septembre 2012,  les visites chez les spécialistes se sont succédées,  dermatologie, maxillo-facial , Hématologie , Hépato-pédiatrie, Cardiologie, Orthopédie 

Ophtalmologie, Orthodontie et neurochirurgie.
À l’issue des ces examens, aucune évolution médicale ne fut observée,  il en est de même au niveau chirurgicale, le problème principal chez Noah SITBON (et ses sœurs) étant le cutis-marmorata (anomalie vasculaire).
 

Le Docteur HADJ-RABIA SMAIL Dermatologue à l’hôpital Necker,  souligne la rareté de cette variante du cutis-marmorata. Ce qui pose un problème majeur en cas d’acte chirurgical, à savoir hémorragie et nécrose chez le patient.

 

Le Docteur GALLIANI EVA Chirurgien Maxillo-facial à l’hôpital Necker, qui suit Noah SITBON depuis ses 9 mois sur l’évolution de son aplasie cutanée du vertex avec manque osseux sous jacent, de nombreux pansements ont été prescrits :

ALGOPLAQUE (tout épaisseur)

MEPILEX (tout forme existante)

DUODERM (tout épaisseur toute forme)

TULLE GRAS

VASELINE 

FLAMMAZINE

NITRAT D’ARGENT

NETTOYAGE AVEC SERUM PHYSIOLOGIQUE

 

Les pansements peuvent être fait en stérile selon l’état des plaies. Noah est vu en Maxillo-facial par le Docteur Galliani pour un suivi médical mensuel lorsque le cas ne présente pas de complications, cependant il peut être suivi toutes les 48 heures selon l’urgence de son état.
 

Plusieurs épisodes infectieux observés : 

STREPTOCOQUE ET STAPHYLOCOQUE 
Nécessitant la prise d’antibiotiques divers et variés.
 

Le Docteur HARROCH ANNIE Hématologue à l’hôpital Necker,  suit Noah SITBON depuis ces 4 jours de vie.

Plusieurs bilans complets et complexes ont été effectués sur Noah SITBON,  ne détectant aucune anomalie, laissant en suspend l’anomalie de coagulation.
 

Le Docteur GIRARD MURIELLE Hépato-pédiatre à l’hôpital Necker, suit Noah SITBON depuis ses 12 mois. Noah SITBON présentait à la naissance une augmentation des GAMMA GT isolé. Cette augmentation n’a pas durée, mais nous observons un changement du foi inexpliqué de part sa consistance et sa souplesse.

Une Hépatomégalie est observée à chaque consultation.

 

Un fibro-scan est effectué tous les six mois, afin d’évaluer la souplesse du foi, ainsi que des échographies pour l ‘ensemble du système hépatique : foi, rate, pancréas, veines portes …
 

Suivi de bilan sanguin hépatique dont les variations des résultats démontrent une grande particularité de la sclérose hépato-portale chez Noah SITBON.
 

Le Docteur BONNET DAMIEN Cardiologue à l’hôpital Necker, suite aux examens cardiologique effectués sur Noah SITBON, rien n’est  à signaler sur l’état de son cœur. Un suivi annuel est de circonstance dans le cadre du syndrome ADAMS OLIVER.

 

Le Docteur PANNIER STEPHANIE Chirurgien-Orthopédiste à l’hôpital Necker, Noah SITBON présente une hypoplasie des phalanges  au niveau des deux
pieds, absence de deux phalanges sur trois, sur chacun des orteils du pied gauche, et absence d’une phalange sur chacun des orteils du pied droit, on remarque également l’absence d’ongle sur les orteils du pied gauche, et absence de matrice sur les ongles du pied droit.On constate à la place des orteils du pied gauche la formation de boule de chair à la place des phalanges absentes.De ce fait afin d’absorber le manque des phalanges au pied gauche, une intervention est envisagée retardée par le Cutis-marmorata. Noah SITBON marche et court parfaitement bien, il a su trouver son équilibre en grandissant.
 

Le Docteur ROCHER Ophtalmologue à l’hôpital Trousseau,  n’a détecter aucune cataracte  à ce jour,  un astigmatisme présent oblige Noah SITBON à porter des lunettes tous les jours, afin de corriger sa vue.

Un suivi tout les quatre mois sont effectués depuis ses 12 mois.

 

ORTHODONTIE  

Dans l’attente de la perte des dents de lait de Noah SITBON, et pour cause d’absence de cinq dents définitives, le suivi au service d’Orthodontie s’effectuera à l’hôpital Rothschild en génétique dentaire en temps voulu.
 

Les Docteurs FREDERICO DI ROCCO, ZAGZAG et Docteur Constantini (Neurochirurgien dans différents hôpitaux), n’ont à ce jour décelé aucune anomalie cérébrale.
 

À ce jour aucune intervention médicale et chirurgicale n’est envisagée en France.