Le Suivi Médical de NOAH
EN FRANCE
De 2012 à 2016
Depuis septembre 2012, Noah Sitbon a consulté divers spécialistes : dermatologie, maxillo-facial, hématologie, hépato-pédiatrie, cardiologie, orthopédie, ophtalmologie, orthodontie et neurochirurgie.
Malgré ces examens, aucune amélioration médicale ou chirurgicale n'a été observée. Noah et ses sœurs souffrent principalement de cutis-marmorata, une anomalie vasculaire rare.
Le Dr Hadj-Rabia Smail, dermatologue à l'hôpital Necker, souligne la rareté de cette variante, compliquant les interventions chirurgicales en raison des risques d'hémorragie et de nécrose.
Le Dr Galliani Eva, chirurgien maxillo-facial à Necker, suit Noah depuis ses 9 mois pour une aplasie cutanée du vertex avec manque osseux. Divers pansements ont été prescrits : Algoplaque, Mepilex, Duoderm, tulle gras, vaseline, flammazine, nitrate d'argent et nettoyage au sérum physiologique.
Le Dr Pannier Stephanie, chirurgien-orthopédiste à Necker, a observé une hypoplasie des phalanges chez Noah : absence de phalanges et d'ongles sur les orteils. Une intervention est envisagée mais retardée par le cutis-marmorata. Malgré cela, Noah marche et court parfaitement.
Le Dr Rocher, ophtalmologue à Trousseau, n'a détecté aucune cataracte, mais Noah porte des lunettes pour corriger son astigmatisme. Un suivi tous les quatre mois est en place depuis ses 12 mois.
En orthodontie, Noah attend la perte de ses dents de lait. Il sera suivi à l'hôpital Rothschild pour une absence de cinq dents définitives.
Les neurochirurgiens Drs. Federico Di Rocco, Zagzag, et Constantini n'ont décelé aucune anomalie cérébrale.
2016 - 2021
Décembre 2016 - La dégradation
Quelques jours après le gala, la plaie de Noah a commencé à se détériorer, devenant purulente et sanglante.
2017 à 2018 - Les échecs répétés
Un rendez-vous en neurochirurgie est organisé avec le Dr. Syril James et le Dr. Eric Arnaud, chirurgien en cranioplastie à Necker. Ils décident d'une double greffe de peau totale prélevée dans l'aine.
Malheureusement, les greffons nécrosent en une semaine, laissant une plaie encore plus fragile et étendue. Les points de suture sont retirés deux mois plus tard par crainte d'aggraver la plaie.
Le Dr. Syril James met en place une hospitalisation à domicile (HAD) pour les soins quotidiens et la gestion de la douleur, avec morphine et gaz MEOPA pour Noah.
Une deuxième chirurgie, impliquant la pose de deux ballons expandeurs, est un nouvel échec. Le retrait des pansements sans sédation ni antidouleur est traumatisant pour Noah en raison du manque de délicatesse du Dr. Arnaud.
Moins de 10 jours après, tout le matériel est infecté. Noah est admis en urgence et opéré par le Dr. Syril James, qui confirme l'infection et une hémorragie de plus de 20 minutes. Le matériel est retiré, et Noah est anéanti par cet échec.
Le service de neurochirurgie se désengage du cas de Noah, le renvoyant au Professeur Arnaud Picard, chirurgien maxillo-facial, qui avoue ne pas savoir quoi faire pour Noah.
Un essai clinique avec de la peau de poisson de Scandinavie est proposé, mais après 5 mois, aucune amélioration n'est observée. La plaie s'agrandit et Noah fait face à plusieurs saignements hémorragiques.
Septembre 2018
Le Professeur Arnaud Picard nous informe qu'il a atteint les limites de ses capacités et nous autorise à essayer des traitements à domicile.
Septembre 2019
Constatant les bienfaits de la piscine, nous démarrons un protocole à base d'eau chlorée. Les résultats sont très positifs après quelques semaines, avec une réduction de la plaie de plus de moitié.
Malheureusement, le protocole n'est efficace que pendant un an et ne produit plus d'effets positifs à ce jour.
Pour des raisons économiques la prise en charge HAD hospitalisation à domicile prendra fin du jour au lendemain.
En effet Noah ne guérit pas et Noah coûte trop d'argent !!!
Nous laissant dans un désarroi total et privant ainsi Noah de soins quotidien de qualité et sans douleur.
Nous nous retrouvons seul face à des soins quotidiens médicaux sans aide ni présence du corps médical.