L'histoire de Noah SITBON né atteint du syndrome d'Adams Oliver

récit de Laetitia SITBON ( Maman et Vice-présidente de l'association)

15/10/2010
Positif ! Personne n’aurait pu être plus heureuse que moi ce jour-là :
mon test de grossesse annonce sans équivoque l’arrivée de notre troisième bébé ! Mon mari, Shaï et Ilan, nos deux ainés, sont aussi aux anges…

Avril 2010
La grossesse suit son train, tout se déroule bien, je suis sereine. Il faut dire qu’après deux grossesses plutôt rapprochées, je commence à bien appréhender cet état… Jusqu’à ce sixième mois, où je suis
hospitalisée à la clinique Léonard de Vinci dans le 11è arrondissement. Menace d’accouchement prématuré. Pendant trois jours, je reçois des injections servant à faire maturer les poumons du bébé.
Mais plus de peur que de mal, les derniers examens sont bons, et je peux rentrer chez moi tranquille. « Tranquille » au propre comme au figuré : obligation pour moi de rester au repos.

18/06/2011, 2 heures du matin
L’heure de la délivrance a sonné, direction la clinique. Mais la délivrance pour moi passe avant par la case souffrance. Du genre atroce. Je n’ai pas droit à la péridurale, et le travail s’annonce très, trop, long.  J’ai mal, j’ai peur, le rythme cardiaque du bébé ralentit dangereusement au fil des heures : je supplie pour une
césarienne. Mais non, le remplaçant de mon gynécologue ne daigne même pas venir me voir. Tout juste me met-on sous morphine au bout de quinze heures, sans que rien ne change…
Et au bout de dix-neuf heures, tout s’accélère. On me descend au bloc, mon bébé semble avoir souffert autant que moi : son cœur s’est arrêté.

18/06/2011, 21 heures

 Rudy, mon mari, sans nouvelles depuis deux heures, est enfin autorisé
à voir notre petit garçon.  2kg940 pour 47 cm. La joie d’abord, et très vite la stupeur : «  Son pied gauche…il manque la moitié… Où ont ses ongles ? Et sa tête… Excusez-moi Madame, qu’est-ce-qui se passe avec mon bébé ? »
- « Je ne sais pas Monsieur, ne vous inquiétez pas pour son pied,c’est rien, ça va pousser tout seul… Et pour sa tête, il a du se blesser… »
Quant au gynécologue qui a pratiqué l’accouchement, il expédie toutes ces questions d’une seule phrase : « C’est rien, à la sortie de la maman dans une semaine, vous irez voir un docteur »

19/06/2011
Premier réveil avec Noah. Je le vois pour la première fois. Sa tête… «Ils l’ont fait tombé ? »
Rudy ne sait pas quoi me répondre, son calme traduit son angoisse. Et moi j’ai comme une prémonition : je garde précieusement mon nouveau-né sur moi, je sais inconsciemment qu’on va être séparé. Pourtant à ce
moment-là, le pédiatre paraît encore relax. Selon lui, Noah a du se blesser dans mon utérus. Une supposition qui serait rassurante, mais non, décidément, tout le monde fait mine d’agir normalement, mais je
vois bien que ce simulacre de naturel n’a rien de protocolaire.

21/06/2011
Enfin, mon gynécologue arrive. Il me suit depuis des années, me connaît par cœur, et moi aussi. Et ce que je lis dans ses yeux ne fait que confirmer mes mauvais pressentiments. Il ordonne le transfert de Noah dans un établissement spécialisé.

23/06/2011
Direction l’hôpital Necker. Avant de partir, je surprends le pédiatre lâcher un funeste présage : « Ce bébé n’a aucune chance… » Je lui demande si c’est de Noah dont il parle. Dans un soupir résigné, il me tend simplement son carnet de santé. Pour Rudy "c 'est le Syndrome d'Adams Oliver, j'en suis sûr" me dit-il après avoir ratissé le net.
Avec une longueur d’avance sur le corps médical, il a déjà trouvé le bon diagnostic.
Une fois bébé préparé, nous montons dans l’ambulance, Noah dort sur moi. Pour ma part, je préfère attendre de connaître le jugement des médecins de Necker.
Arrivés au service de dermatologie, un médecin s’avance vers nous avant de faire demi-tour illico. De retour 5 minutes plus tard, il est entouré d’un cortège d’autres docteurs. L’un d’entre eux me prend le petit des bras et me dit « C’est très grave, votre bébé est malade, il ne va sûrement pas survivre ! ». Les larmes coulent sur mon visage,Rudy devient livide. Après avoir perdu sa grand-mère, qu’il considérait comme sa mère, un mois plus tôt, il se demande pourquoi le sort s’acharne aussi violemment sur nous.

Juillet 2011
Noah est hospitalisé en soins intensifs de neurochirurgie pendant un mois à cause du risque d’une hémorragie, qui peut-être foudroyante. Il est finalement autorisé à sortir, à condition de le ramener chaque jour pour refaire son pansement à la tête. Toutes les précautions sont à prendre pour cette opération délicate, au cours de laquelle la plaie est humidifiée par de la vaseline.

Aout 2011
Quinze jours après sa sortie, Noah est de nouveau hospitalisé dans le même service. L’artère du sinus menace de rompre. Il faudra attendre trois semaines avant d’écarter tout risque, et de pouvoir le récupérer.

Septembre 2011-Septembre 2012
De visites médicales en auscultations hospitalières, la vie de Noah se résume principalement à la fréquentation d’une multitude de docteurs,tous aussi impuissants devant son cas…

Pourtant, malgré son état grave, je défie quiconque de voir en Noah un enfant malade. Si ce n’est le pansement qui lui barre sa chevelure,personne ne pourrait à sa simple vue imaginer le poids de sa souffrance. Notre petite victoire sur la maladie, c’est de voir qu’au-delà du pessimisme affiché par le corps médical à sa naissance,Noah grandit bien, mange bien et marche parfaitement malgré sa malformation à trois orteils. Il adore le foot et commence à parler comme tous les enfants de son âge.
Mais les consolations s’arrêtent là. Impossible par exemple pour lui de fréquenter un établissement scolaire, de se faire des amis de son âge ou de risquer d’être en contact avec le moindre microbe. De toute manière, pour des raisons d’assurance, aucune crèche ne veut le compter dans ses effectifs. Même accompagné d’un adulte qui lui serait complètement dédié ; même s’il porte un casque fait sur mesure pour le préserver du moindre choc. A presque deux ans, la solitude lui pèse déjà énormément. Il faut dire que la compagnie des docteurs n’est pas forcément la plus épanouissante qui soit pour un petit bonhomme de son
âge .

A l’heure actuelle, aucun médecin ne souhaite se prononcer sur son futur. Noah grandit, sans voir son état de santé évoluer et son environnement s’ouvrir au monde. Son père et moi sommes démunis devant
la réticence et la rudesse de certains membres du personnel médical. A force même de résistance et d’hostilité, nous avons décidé d’arrêter les soins à Necker.
Heureusement, dans notre parcours du combattant, nous avons trouvé quelques personnes chaleureuses et dévouées, ayant pris à cœur la situation de Noah. Je pense notamment au Docteur Galliani de l’hôpital
Trousseau, d’une douceur et disponibilité rares. Elle fait tout son possible pour nous aider, sans nous cacher son incapacité à trouver la bonne thérapie.
Je tiens aussi à rendre hommage à  Marie-Hélène, une infirmière extraordinaire. Toujours présente en cas de problème ou pour le moindre conseil, elle venait même à la maison changer les pansements
de Noah. Peu importe que ce soit pendant son temps libre ou même après ses gardes de nuit, elle a pour Noah un réel attachement.

Depuis septembre 2012
Je fais le tour des plasticiens en poussette avec mon fils. Baisser les bras est impensable, alors nous frappons à toutes les portes, même les plus lointaines, pour tenter de trouver notre « sauveur ». 

Nous nourrissons beaucoup d’espoir de la création de cette association.

Si elle peut vous sensibiliser au sort de Noah, ainsi que vos parents,amis, famille, collègues, proches et moins proches ; médiatiser l’énigme médicale qu’il représente et pourquoi pas, intéresser un
Professeur soucieux de trouver le remède-miracle, alors effectivement nous aurons tous accompli « Un miracle pour Noah ».

 

La famille s'aggrandit. J'ai acceuilli en 2012 et 2013 mes soeurs, Rachel et Jessica, qui sont malheuresement atteintes du même syndrome.

Mon Histoire à l'étranger

ISRAEL 

 

En date de mai 2013,  le Docteur Constantini  neurochirurgien à Tel Aviv Israël,  a pris connaissance du dossier médical de Noah SITBON, et selon son étude aucune chirurgie n’est à envisager pour le cas du Noah SITBON du fait de sa complexité.

SUISSE

Marie Hélène  Amici infirmière qui suivait Noah SITBON depuis ses neuf mois,  changement des pansements et autres soins quotidiennement, elle déménage en suisse où elle présente le cas de Noah SITBON à un service de Neurochirurgie pédiatrique.Le service propose l’intervention suivante : rotation des scalpes, le risque étant déjà connu au vu des mauvais résultats esthétiques , le projet est abandonné.

 

ETATS-UNIS

 

 Le Docteur Zagzag  spécialités : neuropathologie, pathologie anatomique, et neurochirurgien à (NYU Pathologie Associés 160 East 34th Street, 10e étage New York, NY 10016),  s’est penché sur le cas de Noah SITBON, prenant connaissance de l’intégralité du dossier médicale. Il décide  de venir à Paris afin d’ausculter Noah SITBON,  dans un cabinet médical privé de Paris XVI. Réunissant les éléments dont il avait besoin,  dès son retour à  NYC, il met 

en place un staff pour décider d’une intervention chirurgicale sur Noah SITBON.
 

Résultat de la concertation suite au projet d’opération chirurgicale,  l’intervention ne peut pas avoir lieu vu la complexité du cas de Noah SITBON.
 

Le cas de Noah Sitbon  ne s’améliorant pas,  le Dr Zagzag s’est penché sur une autre possibilité d’intervention chirurgicale,  suivi de la mise en place d’un protocole chirurgical pour ce cas précis.
 

Le protocole chirurgical comprend : casser les arrêtes osseuses du crane, créer au préalable une prothèse ciment acrylique sur les bases de Scanner et IRM de Noah SITBON,  faire une greffe de peau pilleuse (prise dans le bas du dos du patient).
 

Créer un choc thermique afin de permettre lors de l’intervention d’éviter une crise Cutis marmorata sur le patient, ce qui pourrait mettre en péril la vie du patient.
 

Cette intervention est complètement expérimentale, à ce jour aucune intervention de ce type n’a été faite, elle est uniquement proposée dans le cadre du patient Noah SITBON.
 

Cette intervention a un cout très élevé, elle ne peut être effectuée en dehors des états unis, ce qui oblige à prendre en compte les frais médicaux locaux, la mise en place du bloc opératoire et du staff, le logement étant en sus pour les parents de Noah SITBON.
L’intervention est toujours en attente de subventions,  l’association à ce jour ne dispose pas de subventions d’état, ni d’autres sources d’aide, en dehors du don, ce qui complique la mise en pratique de ce projet qui a pour but de changer le quotidien de Noah SITBON. 

Association

Un Miracle pour Noah

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6 rue Guynemer - Boite 62 -

93260 Les Lilas​​​​​​

 

​Tel : 06.85.53.04.78

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