_edited.png)
L'histoire de Noah SITBON né atteint du
Syndrome d'Adams Oliver
récit de Laetitia SITBON ( Maman et Vice-présidente de l'association)
15 Octobre 2010
Un bonheur immense : mon test de grossesse est positif ! Notre troisième bébé arrive. Mon mari et nos deux aînés, Shaï et Ilan, sont ravis.
Avril 2011
La grossesse se déroule bien, je suis sereine après deux grossesses rapprochées. Au sixième mois, hospitalisée pour une menace d'accouchement prématuré, je reçois des injections pour maturer les poumons du bébé. Heureusement, les examens sont bons et je rentre chez moi avec l'obligation de rester au repos.
18 juin 2011 - 2h
L'heure de l'accouchement : direction la clinique. Sans péridurale, la douleur est atroce et le travail très long. Le rythme cardiaque du bébé ralentit dangereusement, mais le gynécologue remplaçant ne vient pas. Après dix-neuf heures de souffrance, je suis emmenée au bloc, le cœur de mon bébé s'étant arrêté.
18 juin 2011 - 21h
Rudy, mon mari, peut enfin voir notre fils après deux heures d'attente. Notre bébé pèse 2,940 kg pour 47 cm.
La joie laisse vite place à la stupeur :
« Son pied gauche est incomplet, ses ongles manquent, et sa tête… Que se passe-t-il ? »
-
« Je ne sais pas, ne vous inquiétez pas, son pied va pousser et sa tête a dû être blessée. »
-
Le gynécologue répond : « Rien de grave, consultez un docteur après la sortie. »
19 juin 2011
Premier réveil avec Noah. Je le vois pour la première fois. Sa tête… « Ils l’ont fait tomber ? » Rudy est angoissé et ne sait pas quoi répondre. J’ai une prémonition : je garde mon nouveau-né près de moi, sentant qu'on va être séparés. Le pédiatre reste calme, suggérant que Noah s'est blessé dans l'utérus, mais l'atmosphère reste anormalement tendue.
21 Juin 2011
Enfin, mon gynécologue arrive. Il me suit depuis des années, me connaît par cœur, et moi aussi. Et ce que je lis dans ses yeux ne fait que confirmer mes mauvais pressentiments. Il ordonne le transfert de Noah dans un établissement spécialisé.
Direction l’hôpital Necker. Avant de partir, je surprends le pédiatre lâcher un funeste présage : « Ce bébé n’a aucune chance… » Je lui demande si c’est de Noah dont il parle. Dans un soupir résigné, il me tend simplement son carnet de santé. Pour Rudy "c 'est le Syndrome d'Adams Oliver, j'en suis sûr" me dit-il après avoir ratissé le net.
Avec une longueur d’avance sur le corps médical, il a déjà trouvé le bon diagnostic.
Une fois bébé préparé, nous montons dans l’ambulance, Noah dort sur moi. Pour ma part, je préfère attendre de connaître le jugement des médecins de Necker.
Arrivés au service de dermatologie, un médecin s’avance vers nous avant de faire demi-tour illico. De retour 5 minutes plus tard, il est entouré d’un cortège d’autres docteurs. L’un d’entre eux me prend le petit des bras et me dit « C’est très grave, votre bébé est malade, il ne va sûrement pas survivre ! ». Les larmes coulent sur mon visage, Rudy devient livide.
Après avoir perdu sa grand-mère, qu’il considérait comme sa mère, un mois plus tôt, il se demande pourquoi le sort s’acharne aussi violemment sur nous.
Juillet 2011
Noah est hospitalisé en soins intensifs de neurochirurgie pendant un mois à cause du risque d’une hémorragie, qui peut-être foudroyante.
Il est finalement autorisé à sortir, à condition de le ramener chaque jour pour refaire son pansement à la tête. Toutes les précautions sont à prendre pour cette opération délicate, au cours de laquelle la plaie est humidifiée par de la vaseline.
Aout 2011
Quinze jours après sa sortie, Noah est de nouveau hospitalisé dans le même service. L’artère du sinus menace de rompre. Il faudra attendre trois semaines avant d’écarter tout risque, et de pouvoir le récupérer.
Septembre 2011-Septembre 2012
De visites médicales en auscultations hospitalières, la vie de Noah se résume principalement à la fréquentation d’une multitude de docteurs, tous aussi impuissants devant son cas…
Pourtant, malgré son état grave, je défie quiconque de voir en Noah un enfant malade. Si ce n’est le pansement qui lui barre sa chevelure, personne ne pourrait à sa simple vue imaginer le poids de sa souffrance. Notre petite victoire sur la maladie, c’est de voir qu’au-delà du pessimisme affiché par le corps médical à sa naissance,
Noah grandit bien, mange bien et marche parfaitement malgré sa malformation à trois orteils. Il adore le foot et commence à parler comme tous les enfants de son âge.
Mais les consolations s’arrêtent là. Impossible par exemple pour lui de fréquenter un établissement scolaire, de se faire des amis de son âge ou de risquer d’être en contact avec le moindre microbe. De toute manière, pour des raisons d’assurance, aucune crèche ne veut le compter dans ses effectifs. Même accompagné d’un adulte qui lui serait complètement dédié ; même s’il porte un casque fait sur mesure pour le préserver du moindre choc. A presque deux ans, la solitude lui pèse déjà énormément. Il faut dire que la compagnie des docteurs n’est pas forcément la plus épanouissante qui soit pour un petit bonhomme de son
âge .
A l’heure actuelle, aucun médecin ne souhaite se prononcer sur son futur. Noah grandit, sans voir son état de santé évoluer et son environnement s’ouvrir au monde. Son père et moi sommes démunis devant
la réticence et la rudesse de certains membres du personnel médical. A force même de résistance et d’hostilité, nous avons décidé d’arrêter les soins à Necker.
Heureusement, dans notre parcours du combattant, nous avons trouvé quelques personnes chaleureuses et dévouées, ayant pris à cœur la situation de Noah. Je pense notamment au Docteur Galliani de l’hôpital
Trousseau, d’une douceur et disponibilité rares. Elle fait tout son possible pour nous aider, sans nous cacher son incapacité à trouver la bonne thérapie.
Je tiens aussi à rendre hommage à Marie-Hélène, une infirmière extraordinaire. Toujours présente en cas de problème ou pour le moindre conseil, elle venait même à la maison changer les pansements
de Noah. Peu importe que ce soit pendant son temps libre ou même après ses gardes de nuit, elle a pour Noah un réel attachement.
Depuis septembre 2012
Je fais le tour des plasticiens en poussette avec mon fils. Baisser les bras est impensable, alors nous frappons à toutes les portes, même les plus lointaines, pour tenter de trouver notre « sauveur ».
Nous nourrissons beaucoup d’espoir de la création de cette association.
Si elle peut vous sensibiliser au sort de Noah, ainsi que vos parents,amis, famille, collègues, proches et moins proches ; médiatiser l’énigme médicale qu’il représente et pourquoi pas, intéresser un Professeur soucieux de trouver le remède-miracle, alors effectivement nous aurons tous accompli « Un miracle pour Noah ».
La famille s'agrandit. J'ai accueilli en 2012 et 2013 mes sœurs, Rachel et Jessica, qui sont malheureusement atteintes du même syndrome mais sous une forme moins grave que leur grand frère Noah.
Galeries
Noah 10 ans .. Et déjà tellement d'épreuves. Découvrez son histoire en images ..
 Noah Sitbon le 18/06/11Noah Sitbon à sa naissance le 18 Juin 2011. Copyright - Un Miracle pour Noah |
|---|
 Plaie de Noah à sa naissanceCopyright - Association Un Miracle pour Noah Né atteint du syndrome Adams Oliver |
 Noah SITBON à sa NaissanceNoah Sitbon à sa naissance le 18 Juin 2011. Copyright - Un Miracle pour Noah |
 Scanner Noah SitbonCopyright - Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 Hospitalisation Hopital NeckerCopyright - Association Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 Premiers Soins NeckerCopyright - Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 Premiere sortie d'hopitalCopyright - Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 Hospitalisation DebréCopyright - Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 Evolution AplasieCopyright - Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 Casque NoahCopyright - Un Miracle pour Noah Né Atteint du Syndrome Adams Oliver |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
_edited.png){kind=small}
Son Histoire à l'étranger
_edited.png){kind=small}
ISRAEL
En date de mai 2013, le Docteur Constantini neurochirurgien à Tel Aviv Israël, a pris connaissance du dossier médical de Noah, et selon son étude aucune chirurgie n’est à envisager du fait de sa complexité.
_edited.png){kind=small}
SUISSE
Marie Hélène Amici infirmière qui suivait Noah SITBON depuis ses neuf mois, changement des pansements et autres soins quotidiennement, elle déménage en suisse où elle présente le cas de Noah SITBON à un service de Neurochirurgie pédiatrique.Le service propose l’intervention suivante : rotation des scalpes, le risque étant déjà connu au vu des mauvais résultats esthétiques , le projet est abandonné.
_edited.png){kind=small}
ETATS-UNIS
Le Dr. Zagzag, spécialiste en neuropathologie et neurochirurgie à NYU Pathology Associates, examine le dossier médical de Noah Sitbon et se rend à Paris pour l'ausculter.
De retour à NYC, il constitue une équipe pour évaluer une intervention chirurgicale, mais la complexité du cas rend l'opération impossible.
Face à l'aggravation de l'état de Noah, le Dr. Zagzag propose un protocole chirurgical inédit : casser les arêtes osseuses du crâne, créer une prothèse en ciment acrylique, greffer de la peau pilleuse, et induire un choc thermique pour éviter une crise cutis marmorata.
Cette intervention expérimentale n'a jamais été réalisée et ne peut se faire qu'aux États-Unis, avec des coûts médicaux élevés.