Lutte contre le Syndrome d'Adams Oliver

Rachel SITBON née le 11 septembre  2012 à Paris, durant la grossesse aucune anomalie n’est détectée,  cependant à l’accouchement la mère de Rachel détecte un Cuti 

Marmorata congénitale sur le nourrisson,  elle en informe le service pédiatrique de la maternité de l’hôpital Robert Debré. 

Aucun médecin ne s’est proposé à l’auscultation du nourrisson, manquant cruellement de savoir et d’expérience sur le syndrome d’Adams Oliver.

 

C’est lors d’une consultation d’urgence à l’hôpital Robert Debré  que ses deux CIV sont détectés. S’en suivent les consultations en génétique et en dermatologie à l’hôpital Necker,  et un Cutis marmorata est confirmé.

 

À ce jour Rachel est toujours en attente d’une exploration totale (hépatique, hématologie, cardiaque etc...)

 

Jessica SITBON née le 26 novembre 2013 à Paris  à l’hôpital Robert Debré, trois CIV  cardiaques et une microcéphalie sont  détectés sur le fœtus, une IMG (interruption médicale de grossesse) est proposé tout au long de la grossesse. 

 

À ce jour Jessica est  toujours en attente d’une exploration totale (hépatique, 

hématologie, cardiaque etc...)