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Retrouvez périodiquement l'actualité de l'association, l'avancée de ses projets
une opération pleine d'espoir aux usa
#EnsembleSauvonsNoah
Atteint du Syndrome d’Adams Oliver, Noah a une déficience osseuse dans sa boîte crânienne assortie d’une aplasie cutanée du scalp.
Autrement dit depuis sa naissance il a un trou sur le sommet du crâne qui ne cesse de s’infecter et les hémorragies de se répéter...
Gli’Hope, que nous remercions du fond du coeur, a trouvé à NYC, la seule équipe chirurgicale, capable de sauver Noah.
Cette intervention très rare et trés coûteuse (350 000 €) n’est couverte par aucune assurance.
Mais ensemble nous pouvons sauver Noah !
Ils en parlent !
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27/05/2021 : Emission TPMP sur C8
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14/05/2021 : Football Show sur Beinsport TV
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07/05/2021 : Emission TPMP sur C8
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28/04/2021 : Coffee Show sur Radio Mouv
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L'Histoire de Noah
Noah est né le 18/06/11, il est beau comme un ange, au premier regard rien ne trahit sa maladie, il a juste un pansement sur sa tête, qui fait penser à une blessure causée par la chute d'un bébé casse-cou.
Mais derrière cette bouille d'amour, se cache cette terrible maladie :
le Syndrome d' Adams Oliver.
L'Association
Faire connaître le Syndrome d'Adams Oliver.
Sortir de l’isolement.
Financer :
Les examens et opérations médicales qui ne seraient pas pris en charge et ceux qui seraient à faire à l’étranger.
Un protocole de recherche national et international.
Le Syndrome d'Adams Oliver
Le syndrome d'Adams-Oliver est une affection rare caractérisée par l'association d'anomalies congénitales des membres et d'anomalies du cuir chevelu, souvent accompagnée de défauts de l'ossification du crâne.