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Retrouvez périodiquement l'actualité de l'association, l'avancée de ses projets
Toute l'actualité de Noah à New York
C'est le grand jour, la baby-sitter est arrivée à 5h du matin et Noah est à jeun.
Tout va très vite, Noah est en tenue de bloc et les chirurgiens passent nous voir
Ils sont nombreux et les infirmières sont adorables avec nous.
une opération pleine d'espoir aux usa
#EnsembleSauvonsNoah
Atteint du Syndrome d’Adams Oliver, Noah a une déficience osseuse dans sa boîte crânienne assortie d’une aplasie cutanée du scalp.
Autrement dit depuis sa naissance il a un trou sur le sommet du crâne qui ne cesse de s’infecter et les hémorragies de se répéter...
Gli’Hope, que nous remercions du fond du coeur, a trouvé à NYC, la seule équipe chirurgicale, capable de sauver Noah.
Cette intervention très rare et trés coûteuse (350 000 €) n’est couverte par aucune assurance.
Mais ensemble nous pouvons sauver Noah !
Ils en parlent !
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27/05/2021 : Emission TPMP sur C8
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14/05/2021 : Football Show sur Beinsport TV
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07/05/2021 : Emission TPMP sur C8
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28/04/2021 : Coffee Show sur Radio Mouv
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L'Histoire de Noah
Noah est né le 18/06/11, il est beau comme un ange, au premier regard rien ne trahit sa maladie, il a juste un pansement sur sa tête, qui fait penser à une blessure causée par la chute d'un bébé casse-cou.
Mais derrière cette bouille d'amour, se cache cette terrible maladie :
le Syndrome d' Adams Oliver.
L'Association
Faire connaître le Syndrome d'Adams Oliver.
Sortir de l’isolement.
Financer :
Les examens et opérations médicales qui ne seraient pas pris en charge et ceux qui seraient à faire à l’étranger.
Un protocole de recherche national et international.
Le Syndrome d'Adams Oliver
Le syndrome d'Adams-Oliver est une affection rare caractérisée par l'association d'anomalies congénitales des membres et d'anomalies du cuir chevelu, souvent accompagnée de défauts de l'ossification du crâne.