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Association

Un Miracle pour Noah

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6 rue Guynemer - Boite 62 -

93260 Les Lilas​​​​​​

 

​Tel : 06.85.53.04.78

unmiraclepournoah@yahoo.fr

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Actualités

Retrouvez périodiquement l'actualité de l'association, l'avancée de ses projets

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Toute l'actualité de Noah à New York

Bientôt disponible

C'est le grand jour, la baby-sitter est arrivée à 5h du matin et Noah est à jeun.

Tout va tres vite, Noah est en tenue de bloc, les chirurgiens passent nous voir, ils sont nombreux... Les infirmières sont adorables avec nous... 

une opération pleine d'espoir aux usa

#EnsembleSauvonsNoah

Atteint du Syndrome d’Adams Oliver, Noah a une déficience osseuse dans sa boîte crânienne assortie d’une aplasie cutanée du scalp.
Autrement dit depuis sa naissance il a un trou sur le sommet du crâne qui ne cesse de s’infecter
et les hémorragies de se répéter...
Gli’Hope, que nous remercions du fond du coeur, a trouvé à NYC, la seule équipe chirurgicale, capable de sauver Noah.
Cette intervention très rare et trés coûteuse (350 000 €) n’est couverte par aucune assurance.
Mais ensemble nous pouvons sauver Noah !

Les médias en parlent !

  • YouTube
  • 27-05-2021 : Emission TPMP sur C8

  • 14/05/2021 : Football Show sur Beinsport TV

  • 07-05-2021 : Emission TPMP sur C8

  • 28-04-2021 : Coffee Show sur Radio Mouv

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Présentation 

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L'Histoire de Noah

Noah est né le 18/06/11, il est beau comme un ange, au premier regard rien ne trahit sa maladie, il a juste un pansement sur sa tête, qui fait penser à une blessure causée par la chute d'un bébé casse-cou.
Mais derrière cette bouille d'amour, se cache cette terrible maladie :

le Syndrome d' Adams Oliver.​​​

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L'Association

Faire connaître le Syndrome d'Adams Oliver.

Sortir de l’isolement.      

Financer :

Les examens et opérations médicales  qui ne seraient pas pris en charge et ceux qui seraient à faire à l’étranger.
Un protocole de recherche national et international.

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Nous Aider

Si vous souhaitez nous aider à récolter des fonds indispensables à l’avenir médical des enfants atteints du syndrome et au fonctionnement de l’association.

 

Si dans votre entourage vous connaissez un artiste  qui pourrait soutenir l'association...

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Le Syndrome d'Adams Oliver

Le syndrome d'Adams-Oliver est une affection rare caractérisée par l'association d'anomalies congénitales des membres et d'anomalies du cuir chevelu, souvent accompagnée de défauts de l'ossification du crâne.​



La prévalence est inconnue. La sévérité du syndrome varie considérablement d'un patient à l'autre.

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