Naissance de l'Association

Mercredi 7 Novembre 2012 , il est 0h30, Laetitia la maman de Noah lance un cri de désespoir sur Facebook :

" Aidez moi ... personne ne veut opérer mon fils, je ne sais plus quoi faire ".

Le tout puissant qui s'occupe même des connexions Facebook achemine ce cri de désespoir.

Un lien se crée et un véritable déferlement de solidarité entoure Noah et sa famille.

Le groupe sur Facebook "pour le petit Noah" est crée.



Noah à 18 mois, il est beau comme un ange, au premier regard rien ne trahit sa maladie, il a juste un pansement sur sa tête, qui fait penser à une blessure causée par la chute d'un bébé casse-cou.

Mais derrière cette bouille d'amour , se cache cette terrible maladie : le Syndrome d' Adams Oliver.

Cette maladie orpheline est vraiment très orpheline puisque sont répertoriés uniquement 150 cas dans le monde et Noah est le seul en France.

Mais le plus compliqué reste que chaque cas présente des manifestations différentes.Noah a un trou dans la boite crânienne de 5 cm sur 7 ainsi que plusieurs anomalies touchant les organes vitaux.

D'ailleurs à sa naissance les plus grand spécialiste sont assez pessimistes.

Laetitia et Rudy se souviennent d'une phrase prononcé par un neurochirurgien réputé de l’Hôpital Necker :

" Profitez de chaque seconde avec votre enfant ..."

Et pourtant Noah se développe de façon tout a fait normal, presque surnaturelle ,il gambade,rit, joue aux petites voitures, fait des bêtises,mange ,boit et dort naturellement.

Seule la fine peau de Noah sépare son cerveau du monde extérieur, le soleil peut le brûler et une chute le tuer. Noah doit donc porter un casque pour le protéger.
Un appel est lancé sur le groupe et les jours suivants les parents reçoivent des dons pour l'achat du casque à 1600€ qu'il faut renouveler tout les 3 mois.

Noah grandit, le temps passe et aucune recherche médicale n'existe sur son syndrome en France , les médecins ont lâchés et les crèches n'en veulent pas. Seule son infirmière hors du commun "Marie - Hélène  s'occupe des soins de Noah de manière exceptionnelle même en dehors de ses heures de travail.

Pour la deuxième fois sa maman crie son ras le bol , contact la presse et un article parait en couverture du parisien le 12 Mars 2013.
 

Un neurochirurgien et un plasticien réputés des Etats Unis ont eu connaissance du dossier et ont promis de s'occuper de Noah.

Sur les conseils d'un autre papa d'enfant malade ( et président de l'Association les petits anges de la vie), Laetitia et Rudy décident de créer l'Association "Un miracle pour NOAH" le 20 Mars 2013.

Association

Un Miracle pour Noah

​​​

6 rue Guynemer - Boite 62 -

93260 Les Lilas​​​​​​

 

​Tel : 06.85.53.04.78

unmiraclepournoah@yahoo.fr

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