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Le Suivi Médical de NOAH
De 2012 à 2016
Depuis septembre 2012, les visites chez les spécialistes se sont succédées, dermatologie, maxillo-facial , Hématologie , Hépato-pédiatrie, Cardiologie, Orthopédie
Ophtalmologie, Orthodontie et neurochirurgie.
À l’issue des ces examens, aucune évolution médicale ne fut observée, il en est de même au niveau chirurgicale, le problème principal chez Noah SITBON (et ses sœurs) étant le cutis-marmorata (anomalie vasculaire).
Le Docteur HADJ-RABIA SMAIL Dermatologue à l’hôpital Necker, souligne la rareté de cette variante du cutis-marmorata. Ce qui pose un problème majeur en cas d’acte chirurgical, à savoir hémorragie et nécrose chez le patient.
Le Docteur GALLIANI EVA Chirurgien Maxillo-facial à l’hôpital Necker, qui suit Noah SITBON depuis ses 9 mois sur l’évolution de son aplasie cutanée du vertex avec manque osseux sous jacent, de nombreux pansements ont été prescrits :
ALGOPLAQUE (tout épaisseur)
MEPILEX (tout forme existante)
DUODERM (tout épaisseur toute forme)
TULLE GRAS
VASELINE
FLAMMAZINE
NITRAT D’ARGENT
NETTOYAGE AVEC SERUM PHYSIOLOGIQUE
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Les pansements peuvent être fait en stérile selon l’état des plaies. Noah est vu en Maxillo-facial par le Docteur Galliani pour un suivi médical mensuel lorsque le cas ne présente pas de complications, cependant il peut être suivi toutes les 48 heures selon l’urgence de son état.
Plusieurs épisodes infectieux observés :
STREPTOCOQUE ET STAPHYLOCOQUE
Nécessitant la prise d’antibiotiques divers et variés.
Le Docteur HARROCH ANNIE Hématologue à l’hôpital Necker, suit Noah SITBON depuis ces 4 jours de vie.
Plusieurs bilans complets et complexes ont été effectués sur Noah SITBON, ne détectant aucune anomalie, laissant en suspend l’anomalie de coagulation.
Le Docteur GIRARD MURIELLE Hépato-pédiatre à l’hôpital Necker, suit Noah SITBON depuis ses 12 mois. Noah SITBON présentait à la naissance une augmentation des GAMMA GT isolé. Cette augmentation n’a pas durée, mais nous observons un changement du foi inexpliqué de part sa consistance et sa souplesse.
Une Hépatomégalie est observée à chaque consultation.
Un fibro-scan est effectué tous les six mois, afin d’évaluer la souplesse du foi, ainsi que des échographies pour l ‘ensemble du système hépatique : foi, rate, pancréas, veines portes …
Suivi de bilan sanguin hépatique dont les variations des résultats démontrent une grande particularité de la sclérose hépato-portale chez Noah SITBON.
Le Docteur BONNET DAMIEN Cardiologue à l’hôpital Necker, suite aux examens cardiologique effectués sur Noah SITBON, rien n’est à signaler sur l’état de son cœur. Un suivi annuel est de circonstance dans le cadre du syndrome ADAMS OLIVER.
Le Docteur PANNIER STEPHANIE Chirurgien-Orthopédiste à l’hôpital Necker, Noah SITBON présente une hypoplasie des phalanges au niveau des deux
pieds, absence de deux phalanges sur trois, sur chacun des orteils du pied gauche, et absence d’une phalange sur chacun des orteils du pied droit, on remarque également l’absence d’ongle sur les orteils du pied gauche, et absence de matrice sur les ongles du pied droit.On constate à la place des orteils du pied gauche la formation de boule de chair à la place des phalanges absentes.De ce fait afin d’absorber le manque des phalanges au pied gauche, une intervention est envisagée retardée par le Cutis-marmorata. Noah SITBON marche et court parfaitement bien, il a su trouver son équilibre en grandissant.
Le Docteur ROCHER Ophtalmologue à l’hôpital Trousseau, n’a détecter aucune cataracte à ce jour, un astigmatisme présent oblige Noah SITBON à porter des lunettes tous les jours, afin de corriger sa vue.
Un suivi tout les quatre mois sont effectués depuis ses 12 mois.
ORTHODONTIE
Dans l’attente de la perte des dents de lait de Noah SITBON, et pour cause d’absence de cinq dents définitives, le suivi au service d’Orthodontie s’effectuera à l’hôpital Rothschild en génétique dentaire en temps voulu.
Les Docteurs FREDERICO DI ROCCO, ZAGZAG et Docteur Constantini (Neurochirurgien dans différents hôpitaux), n’ont à ce jour décelé aucune anomalie cérébrale
Depuis 2016
Décembre 2016 - La dégradation
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Quelques jours à peine après le gala la plaie de Noah a commencé à se dégrader.
Des plaies dépressives, purulentes et sanglantes s'étendaient de plus en plus.
2017 à 2018 - Les échecs répétés
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Un premier rendez-vous en neurochirurgie avec le Docteur Syril James est organisé.
Il inclura à cette consultation le Docteur Eric Arnaud Chirurgien en Cranioplastie à l'Hôpital Necker.
Ils décident alors d'une première chirurgie consistant en une double greffe de peau total prélevée dans l'aine.
Malheureusement les greffons nécrosent très vite.
En effet à peine une semaine après il n'en reste rien si ce n'est une plaie encore plus fragile et plus étendue.
Les points de suture ne seront retirés que 2 mois plus tard par peur d'aggraver l'état de la plaie.
​Le Docteur Syril James mettra en place une prise en charge HAD - Hospitalisation à domicile pour les soins
quotidiens et gérer la douleur.
Noah sera quotidiennement sous morphine et gaz MEOPA.
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Une deuxième chirurgie est décidée (Pose de deux grands Expander ballons)
Le lendemain de l'opération lors du retrait des pansements à vif sans sédation ni antidouleur Noah subira
un acte traumatisant face au manque de patience, de pédagogie et de délicatesse du Docteur Arnaud.
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La chirurgie est un nouvel échec.
En effet moins de 10 jours après l'intervention la totalité du matériel étaient infectés.
Noah est alors admis aux urgences de Neurochirurgie et sera opéré le lendemain par le Docteur Syril James
qui nous confirmera en sortie de bloc l'infection de la totalité du matériel et ne hémorragie au bloc de plus
de 20 minutes.
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Le retrait de la totalité du matériel est décidé.
Noah est anéanti par la nouvelle croyant beaucoup en cette opération.
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Le service de neurochirurgie se débarrassera du cas de Noah estimant ne plus rien avoir à faire avec lui et nous renverra au service du Professeur Arnaud Picard Chirurgien en Maxillo-facial.
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Dès le premier rendez-vous il sera très honnête nous indiquant qu'il ne savait pas quoi faire pour Noah.
Il nous proposa malgré tout un essai clinique à base de peau de poisson de Scandinavie.
L'essai dura 5 mois sans aucune amélioration.
La plaie est de plus en plus grande et Noah doit faire face à plusieurs saignements hémorragiques.
En Septembre 2018, Le Professeur Arnaud Picard nous explique être arrivé aux limites de ses possibilités et nous donne le feu vert pour faire des essais à notre domicile par nos propres moyens.
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Septembre 2019 :
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Après avoir remarqué les biens faits de la piscine nous déciderons de commencer un protocole à base d'eau chlorée.
Après quelques semaines les résultats sont très positifs.
La plaie diminue de plus en plus jusqu'à réduire de plus de la moitié
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Malheureusement le protocole n'agira positivement qu'une année et ne donne à ce jour moins des effets positifs.
Pour des raisons économiques la prise en charge HAD hospitalisation à domicile prendra fin du jour au lendemain.
En effet Noah ne guérit pas et Noah coûte trop d'argent !!!
Nous laissant dans un désarroi total et privant ainsi Noah de soins quotidien de qualité et sans douleur.
Nous nous retrouvons seul face à des soins quotidiens médicaux sans aide ni présence du corps médical.
Depuis nous continuons à chercher dans le monde entier des chirurgiens pouvant sortir Noah de ce gouffre infernal.
Après 4 mois d'échange par mail le Canada décidera de mettre un terme à nos échanges.
En Espagne un chirurgien nous fera comprendre que l'hôpital Necker bloque nos possibilités car ils ont le monopole des maladies rares en France.
UNE OPERATION AUX USA PLEINE D'ESPOIR
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Aujourd'hui notre histoire se porte sur les USA et plus précisément sur New York où il nous a été proposé une intervention en deux temps par une équipe complète de chirurgiens et médecins.
Le coût est monstrueux.
Mais la vie de Noah n'a pas de prix !
Nous avons besoin de votre aide plus que jamais !