Toute l'actualité de Noah à New York

C'est fou! On a réussi !!! Je n'en reviens pas... C'était un pari impossible ! Et on a réussi !!! 
Après le choc, place aux préparatifs du départ... Il faut faire les valises... Et on a pas de valises!!! On achète ce qu'il faut, on fait les valises, tant bien que mal, on est 7, a notre arrivée c'est l'été et a Ny l'été est très chaud! 
Dernier week-end avant le grand jour, nos amis et familles sont avec nous, pour partager ce grand moment, des rires des larmes, et une angoisse qui prend tout le monde sans exception... 
Nous partons en 2 temps, maman et les garçons en premier, Papa et les filles 10 jours plus tard. 
10 jours ça passe vite... C'est ce qu'on crois... 
Ça y est c'est le grand jour, tout est prêt ! 
On descend les valises pour aller à l'aéroport, et la... Le meilleur ami de Noah est là... Les adieux sont déchirants... 
À l'aéroport tout va très vite, et il va falloir dire aurevoir à papa, Rachel et Jessica.. 
10 jours ça passe vite... C'est ce qu'on crois... 
Le vol se passe, merci air France pour tout les efforts fournis pour que notre vol se passe le mieux du monde, seul bémol, le sandwich au petit pois, il n'a pas fait l'unanimité 
L'atterrissage, la douane, récupérer les valises et prendre un taxi pour aller en direction d'une maison qui nous ai si gentiment prêtée, elle est immense, Maude nous y attends, elle est tellement gentille, elle nous fait une petite visite guidée, la Maison est immense, le quartier est magnifique, nous sommes épuisés, et les 6h de décalage horaire vont nous piquer quelques jours... 
Le lendemain matin, le manque de mon mari et de mes filles pèse déjà lourd, je ne suis jamais loin d'elles, c'est une vraie épreuves qui s'emplifira tout au long de ses 10 longue journée
Premier rdv avec le Dr À, pédiatre de l'hopital nyu, elle est très gentille, et patiente, Noah craint les docteurs, elle le sais, elle le sent, alors elle sera d'une patience exemplaire avec nous. Tout va bien, Noah peut être opéré ! Première étape de passée... 
Pour fêter ça on ira manger une pizza chez centro Pizza (trop bonne !) 
Le soir on se raconte des blagues, des familles américaines se Relay pour nous préparer et nous livrer de bons petits plats, on découvre alors les combinaisons alimentaire de la nourriture américaine, c'est particulier mais on s'y fait. 
Nouveau RDV, Noah doit passer un scanner avec injection, il est terrifié, il ne comprend pas un mot d'anglais, mais son courage à de nouveaux montré sa grandeur, tout s'est bien passé, les images seront envoyé aux chirurgiens 
Deuxième étape de passée... 
Pour fêter ça nous irons au zoo du Bronx, il est immense! Il est magnifique! On y passe la journée entière. ma cousine qui vit à LA est venu nous aider quelques jours, les enfants sont contents. 
Nouveau rdv, avec le Dr Jacobson, chirurgien 
Noah est stressé, les jours avance, la date de l'opération approche... 
Le Dr J est très gentil, mais aussi très impressionnant, il fait appel à un autre chirurgien, Dr Levine, spécialisé dans la Micro chirurgie, ils nous expliquent que c'est un peu plus complexes que ce à quoi ils s'attendaient, mais reste positif et optimistes. 
On se sent en confiance, c'est agréable... Ils n'ont pas peur, ne prennent pas la fuite face à Noah, face au syndrome.. Chose que l'on ne connaît pas, en 10 ans, nous n'avons vue que de la peur et de l'effroi dans les yeux de tout les médecins que nous avons vue... 
3 ème étape de passée... Et pas des moindres, cette étape signe l'officialisation de l'opération, on signe des dizaines de documents, attestant notre consentement... 
1 er juillet au matin, Noah saute dans mon lit, il est surexcité !!! Cris et hurle de joie ! Ça lui vaudra un saignement hémorragique ! 
Je range la maison, m'apprête comme je le peux, pour acceuillir mon mari et mes filles, les 10 jours sont enfin passés !!!!
La journée passe trop lentement ! On guette derrière la fenêtre leurs arrivée ! 
Le taxi s'arrête, on ouvre la porte et un torrent de larmes nous innonde ! Que c'est bon d'être enfin réuni! 
Ils ont des étoiles dans les yeux en voyant la. Maison ! 
Pour fêter ça, nous allons manger une glace ! 
Pendant une semaine, nous irons à central Park, à Coney island, au memorial du 11 septembre, au magasin légo... Aaaaah le magasin légo... 
6/07/20... Le stress, l'angoisse, les doutes, mille et une question... 
Le soir, au couché, l'angoisse pèse bien trop lourd, et submerge la famille entière... 
Les enfants fondent en larmes, pleurent dans les bras de Noah en le suppliant BDE tenir le coup, shaï l'aîné, demande à Noah de lui promettre de revenir "promet moi que tu ne vas pas mourir! Promet moi que tu ne me laissera pas! "
En tant que maman, ces mots me hanterons toute ma vie... Ils n'ont pas à vivre ça, nous n'avons pas à vivre ça... Pourquoi ?!... 
C'est le grand jour, la baby-sitter est arrivée à 5h du matin, Noah est à jeun, nous arrivons Noah papa et moi à l'hôpital, tout va très vite... 
Noah est en tenue de bloc, les chirurgiens passent nous voir, ils sont nombreux... Les infirmières sont adorables avec nous... 
Noah est dans sa bulle de stress remplie de questions, il regarde à gauche à droite sans cesse, ne comprend rien car tout est dit en anglais... 
C'est le moment, le brancard est devant la porte, j'ai mal au ventre, mon mari est tout pâle, Noah n'est pas serein, mes mains tremblent, je respire beaucoup trop vite, je cherche l'air... 
Une infirmière remarque tout, et elle comprend ce qu'il se passe... Elle nous dit alors de patienter quelques minutes, et reviens avec une tenue stérile
"Maman viens avec nous, ton fils à besoin que tu restes avec lui, et tu as besoin d'être avec toi  enfant! Mets cette tenue et viens au bloc avec nous! "
Les chirurgiens ont directement acceptés ! 
Ce qui n'est absolument jamais arrivé en France ! 
Je tiens la main de Noah, ou peut être que c'est Noah qui me tient la main, je ne sais pas trop, la seule chose dont je suis sûre, c'est que nous sommes ensemble jusqu'au bout! 
L'anesthésiste commence à injecter le liquide blanc... Le masque sur le nez, Noah me fixe du regard, je lui dis que je l'aime et que je reste la avec lui, qu'il n'a pas à avoir peur, maman est la mon bébé... 
Ses yeux se ferme et le chirurgien, me rassure, je suis en miettes, j'ai tellement peur qu'il me prend dans ses bras et me dit "je vais m'occuper de lui comme s'il était mon fils" 
Sur ces mots, je quitte le bloc et m'effondre dans le couloir.. 
Après quelques minutes, je retrouve mon mari, qui tente de me réconforter, mais lui aussi à peur, lui aussi est terrifié... 
Alors on doit être soudé, une équipe, o' se tient la main et on démarre une longue attente interminable... 
Il fait extrêmement chaud ce jour là, on vides une dizaine de bouteille d'eau, on essaie de manger mais sans envie... Les heures passent... Le Dr zagzag va au bloc entre 2 patients pour pouvoir nous donner des nouvelles, il nous apprendra que finalement, le Dr Sta à reconstruit le crâne de Noah, alors que ça devait faire partie de la deuxième opération... 
Le choc d'abord, puis la joie !!!! Noah à enfin, après plus de 10 ans, un crâne complet! Un crâne fermé ! Fini les Hemmoragie à cause d'un fou rire ou même sans raison ! 
On pleure de joie !!! 
Mais plus les heures passent et plus l'angoisse refait surface... 
L'anesthésiste nous appel pour nous demander si nous sommes d'accord pour une pose de bloc nerveux dans sa jambe, la ou à était prélevé le. Greffon, pour éviter des douleurs extremes à Noah, elle finira l'explication par un "si Noah était mon  fils j'accepterai" 
Alors on a accepté et sans regret... 
C'est long, trop long, est ce normal ? 
14h de Bloc... 
Noah remonte enfin, une armada de médecin, infirmières, l'entoure
Des machines qui sonnent sans cesse... 
Les mots en anglais entre eux, étouffent nos mots en français... 
Un des docteur nous montre sa jambe, et la mon mari est sous le choc, impossible pour lui de contrôler ses larmes, il, on ne s'attendaient pas à ça... Toute sa jambe droite est entièrement meurtrie, Qu'avons-nous fait? Que lui avons nous fait ?! 
Très rapidement, le docteur nous dit que tout va cicatriser, qu'il ne faut pas s'inquièter pour sa jambe, il remarchera, et rejouera au foot ! 
On se penche alors pour voir sa tête, il n'a pas de pansement, et la... 
C'est merveilleux ! De la belle et vraie peau blanche, plus de trou, plus de sang, quel soulagement !!!! 
Très vite un autre médecin se penche sur sa tête avec une petite machine, elle place à un endroit spécifique une petite sonde, plus personne dans la chambre ne fait un bruit, ils retiennent tous leur souffle... 
Un battement cardiaque? Comment est ce possible ?! Sur sa tête ?! 
Le sang dans l'artère qui circule !!! Tout le monde à le sourire !!! Ils viendront écouter toute les heures, ce bruit deviendra le plus beau bruit que j'aurais entendu... Comme à la première écho l'hors de mes grossesses... 
Les heures passent et Noah reprend des forces, doucement mais surement, les médecins le surnomme le héro. 
Les jours passent et Noah va de mieux en mieux, avec mon mari on s'alterne entre Noah et la fratrie. 
C'est pas simple, on est épuisée, mais tellement heureux... Le début d'une nouvelle vie, d'une vie meilleure... 
Noah apprend à marcher, il souffre mais comme à son habitude, il s'en sort comme un  chef! 
Noah va tellement bien après 7 jours que l'on  peut rentrer à la Maison !!! En cas de doute ou de problèmes, nous irons aux urgences ! Les chirurgiens nous donnent leur numéro de téléphone, ils nous demandent des nouvelles non stop! 
Noah est k O est demande à aller au lit rapidement, et le lendemain il se réveille en pleine forme, pour fêter son retour à la maison, nous décidons d'aller au zoo de central Park, les enfants sont contents, nous faisons très très attention à tout, Noah bois beaucoup d'eaux, mange son déjeuné, en me levant pour jetter les bouteilles vide, je remarque que le greffon se colore... 
Peut-être la chaleur... 
Je ne sais pas trop, mais des ce moment là, mais yeux ne le quitteront plus... 
J'observe et ne dis rien... 
Min mari fini par remarquer, et l'inquiétude se fait sentir, j'essaie de le rassurer, mais je ne suis pas sereine moi même... 
L'infirmière viens à 17h, je lui demande son avis directement, mais elle ne semble pas inquiéte du tout...
J'envoie alors une sms aux chirurgiens... 
Après plus d'une heure, ils décideront de voir Noah le lendemain à 9h...
Je vais voir Noah dans sa chambre, il dort profondément... Et je vois... Ça ne va pas! On doit partir maintenant sans attendre une seconde de plus!!! 
Le taxi arrive, Noah monte à l'arrière et je monte devant, et mes larmes ne s'arrêtent pas de couler... Je pris je hurlé dans ma tête !!! Tout allait bien!!!! Alors pourquoi ?!?! 
Les chirurgiens nous acceuil dans le Hall de l'hopital, avec eux la. Petite machine avec la sonde, mais le bruit de l'artère ne reviendra pas, et très vite ils m'expliquent que Noah doit être opéré en urgence maintenant !! Le sang ne circule plus! 
J'appelle mon mari en pleure, il arrive très vite. 
Noah à peur il ne comprend pas ce qu'il se passe, il ne comprend pas pourquoi il doit être encore opérer, tout aller bien, lui se sentait bien! 
Noah sur le brancard, et sans un mot, l'infirmière me donne la tenue stérile, je l'enfile, et main dans la main, Noah et moi allons au bloc, je l'endors, dans mes bras, je lui parle, l'embrasse et le sert contre moi  coeur... Il ferme les yeux, et mes intestins font la java... Moi  cerveau est en off... 
Nous voilà de nouveau entrain de faire les 100 pas devant l'hopital, les heures passent... 
Le docteur zagzag passe au bloc pour s'assurer que tout va bien  et nous don et des nouvelles
"L'artère de Noah est remplie de caillot de sang, ce qui empêche l'irrigation du greffon, priez Mr et mme Sinon! "
J'ai le tourni, je regarde mon  mari, il est tellement pâle, tellement inquiet... 
Les heures défilent et nous n'avons plus de nouvelles.... 
Après plus de 10h de bloc, je reçois un SMS du chirurgien, il nous demande ou nous pouvons nous voir, nous rejoint, il est exténué... Il nous explique que l'artère et la veine qui irriguée le greffon étaient totalement bouché, la veine à du être changé, il a fait tout ce qu'il pouvait pour sauver le greffon, maintenant il faut prier et attendre... 
C'est ce que nous ferons sans relâche, chaque minutes, chaque seconde, mais Noah ne va pas mieux... Et il souffre beaucoup... 
Son moral est en chute libre, ses frères et sœurs lui manque atrocement... 
L'hopital accepte que les frères et sœurs rendent visite à Noah, ce qui n'est plus autorisé depuis 2 ans à cause du Covid
Les jours passent, et le greffon change de couleur encore, plus foncé chaque jour... 
Avec mon mari, on s'alterne de nouveau ce soir la c'est papa qui reste avec Noah, j'ai grâce à une application, accès aux résultats des bilans de Noah, j'explique à mon mari que ça ne va pas les résultats ne sont pas bons, je le harcèle littéralement pour qu'il en parle aux médecins, le matin Noah se plein de ne pas pouvoir bouger son bras droit, les infirmieres dirons que c'est sûrement dû à une mauvaise position en dormant, mais je ne suis pas sereine, je repense au résultats des bilans et demande à mon mari d'insister, de dire aux infirmières de jetter un oeil sur les perfusions et de refaire un bilan. 
J'arrive àl'hôpital et directement parle aux médecins des résultats du bilan sanguin, je leur dis que je suis inquiéte qu'il faut arrêter l'heparine... en donnant à manger à Noah car son bras ne bougeait toujours pas, je remarque ses pupilles, je lui demande si tout va bien, si il me vois normalement, si il arrive à me dire combien je lui montre de doigts...
"C'est tout flou maman! Je sais pas! "
Je fonce sur le premier médecin que je trouve et lui dit qu'il y a un problème, qu'il faut ausculter Noah, le docteur s'en charge et nous dit qu'elle va lui faire une IRM. 
Les enfants veulent sortir un peu, je décide de les amener visiter l'Empire state Building
En attendant l'IRM, une fois sur place, je reçois les résultats des examens et je comprends tout de suite... 
Noah à fait des AVC... 
Je saute dans un  Taxi avec les enfants, je retourne à l'hôpital et je m'effondre sur un banc, mes enfants prêt de moi, à m'écouter supplier d... De sauver mon enfant ! 
Mon mari est sous le choc, il pleure, puis s'arrête, puis pleure de nouveau... 
C'est grave, c'est très grave... 
Le cauchemar continue et prend de l'ampleur... 
Mon monde s'écroule ! Mes enfants sont en pleure... 
Mais Noah va se battre, nous allons l'aider, je me reprend et décide de ne pas perdre de temps ! On travail tout son côté droit, bras jambe visage... 
Le greffon montre des signes de coloration, un miracle ???? Le chirurgien ne sais pas comment nommer ce phénomène, il n'a lui même jamais vue ça... 
Noah arrive doucement mais sûrement à bouger le bras, pour la jambe ça sera un peu plus long, car en plus des AVC, il a la. Jambe meurtrie... Mais j'ai confiance en lui, il va y arriver... 
Les résultats tombent, les AVC sont bel et bien dû à une réaction à l'heparine... Si vous saviez comme je m'en veux de ne pas avoir moi même débranché cette foutue perfusion  au moment où j'ai compris ce qu'il se passait... 
Après 10 jours, et surtout à cause de la dépression de Noah, les médecins décident de le laisser sortir, à condition qu'on leur envoie des nouvelles et des photos 3 fois par jour, nous exécutons à la lettre chaque consignes... 
Les jours passent et le greffon ne s'améliore pas, bien  au contraire, il se désintègre sous nos yeux, nous sommes impuissant... 
Les chirurgiens tente de sauver le maximum de greffon, mais à chaque visite à l'hôpital, à l'aide d'un scalpel, ils découpent le greffon un peu plus à chaque fois... Jusqu'à ce qu'il n'en reste rien... 
Aujourd'hui, les choses n'évoluent que très peu... Nous devions rentrer le 15/08, et nous sommes le 3 novembre... Nous ne savons pas qu'en nous rentrerons... 
Les chirurgiens pensent à une nouvelle opération.. Quand ? Comment ? 
Nous n'en savons rien pour le moment

Association

Un Miracle pour Noah

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6 rue Guynemer - Boite 62 -

93260 Les Lilas​​​​​​

 

​Tel : 06.85.53.04.78

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