Suivi médical de NOAH de 2016 - 2021

 

Décembre 2016 :

 

Quelques jours à peine après le gala la plaie de Noah a commencé à se dégrader.

Des plaies dépressives, purulentes et sanglantes s'étendaient de plus en plus.

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En  janvier 2017 :

Un premier rendez-vous en neurochirurgie avec le Docteur Syril James est organisé.

Il inclura à cette consultation le Docteur Eric Arnaud Chirurgien en Cranioplastie à l'Hôpital Necker.

Ils décident alors d'une première chirurgie consistant en une double greffe de peau total prélevée dans l'aine.

Malheureusement les greffons nécrosent très vite.

En effet à peine une semaine après il n'en reste rien si ce n'est une plaie encore plus fragile et plus étendue.

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Les points de suture ne seront retirés que 2 mois plus tard par peur d'aggraver l'état de la plaie.
​Le Docteur Syril James mettra en place une prise en charge HAD - Hospitalisation à domicile pour les soins quotidiens et gérer la douleur.

Noah sera quotidiennement sous morphine et gaz MEOPA.

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Une deuxième chirurgie est décidée (Pose de deux grands Expander ballons)
Le lendemain de l'opération lors du retrait des pansements à vif sans sédation ni antidouleur Noah subira un acte traumatisant face au manque de patience, de pédagogie et de délicatesse du Docteur Arnaud.

La chirurgie est un nouvel échec.

En effet moins de 10 jours après l'intervention la totalité du matériel étaient infectés.

Noah est alors admis aux  urgences de Neurochirurgie et sera opéré le lendemain par le Docteur Syril James qui nous confirmera en sortie de bloc l'infection de la totalité du matériel et ne hémorragie au bloc de plus de 20 minutes.

Le retrait de la totalité du matériel est décidé.

Noah est anéanti par la nouvelle croyant beaucoup en cette opération.

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Le service de neurochirurgie se débarrassera du cas de Noah estimant ne plus rien avoir à faire avec lui et nous renverra au service

du Professeur Arnaud Picard Chirurgien en Maxillo-facial.

Dès le premier rendez-vous il sera très honnête nous indiquant qu'il ne savait pas quoi faire pour Noah.

Il nous proposa malgré tout un essai clinique à base de peau de poisson de Scandinavie.

L'essai dura 5 mois sans aucune amélioration  la plaie est de plus en plus grande et Noah doit faire face à plusieurs saignements hémorragiques.

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Septembre 2018 :

 

Le Professeur Arnaud Picard nous explique être arrivé aux limites de ses possibilités et nous donne le feu vert pour faire des essais à notre domicile par nos propres moyens. 

Après avoir remarqué les biens faits de la piscine nous déciderons de commencer un protocole à base d'eau chlorée.

Après quelques semaines les résultats sont très positifs

La plaie diminue de plus en plus jusqu'à réduire de plus de la moitié

Malheureusement le protocole n'agira positivement qu'une année et ne donne à ce jour moins des effets positifs.

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Pour des raisons économiques la prise en charge HAD hospitalisation à domicile prendra fin du jour au lendemain.

En effet Noah ne guérit pas et Noah coûte trop d'argent !!!

Nous laissant dans un désarroi total et privant ainsi Noah de soins quotidien de qualité et sans douleur.

Nous nous retrouvons seul face à des soins quotidiens médicaux sans aide ni présence de quelconque corps médical.

Juin 2018 :

 

Le Professeur Delorme pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et son équipe prendront Noah en charge après un diagnostic de TDAH
Depuis Noah est actuellement suivi par le Docteur Trébosen et est sous traitement médicamenteux à base de Quazym 20 mg et Slenyto 5mg La présence d'une AVS en milieu scolaire est également appliquée.

Une prise en charge orthophoniste psychomotricité et psychologique est faite chaque semaine.
 

Depuis nous continuons à chercher dans le monde entier des chirurgiens pouvant sortir Noah de ce gouffre infernal.

 

Après 4 mois d'échange par mail le Canada décidera de mettre un terme à nos échanges.

En Espagne un chirurgien nous fera comprendre que l'hôpital Necker bloque nos possibilités car ils ont le monopole des maladies rares en France.

Aujourd'hui notre histoire se porte sur les USA et plus précisément sur New York où il nous a été proposé une intervention en deux temps par une équipe complète de chirurgiens et médecins.

 

Le coût est monstrueux.

Mais  la vie de Noah n'a pas de prix ! 

Nous avons besoin de votre aide plus que jamais !

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